4月4日辉煌节，上海浦东风信子亨廷顿跳舞症关爱中心发布讣告：风信子首创东说念主曹茜女士于2025年1月31日，因病医治无效，不幸离世，常年39岁。

曹茜（图源：风信子亨廷顿跳舞症官微）

据先容，风信子亨廷顿跳舞症关爱中心是一家戮力于为亨廷顿跳舞症患者提供撑捏的公益组织，亨廷顿跳舞症则是一种冷漠的常染色体显性遗传疾病。2016年，曹茜创立了风信子亨廷顿跳舞症关爱中心。

该机构旨在为亨廷顿跳舞症患者和家属们提供撑捏和匡助、主意积极健康的生起火派、改善患者生活质地，为世界亨廷顿跳舞症患者群体发声、提供撑捏和匡助。

讣告（图源：风信子亨廷顿跳舞症官微）av 自拍偷拍

上海浦东风信子亨廷顿跳舞症关爱中心发布的讣告写说念：曹茜女士一世讲理、乐不雅，关怀助东说念主。她不仅是咱们风信子关爱中心的灵魂东说念主物，更是中国亨廷顿跳舞症群体心中的灯塔。

讣告提到：在这个辉煌时节的静谧时刻，咱们怀着千里重的心境，郑重向公众禀报风信子首创东说念主曹茜女士离世的音尘。因里面职责交代的延长，未能实时发布讣告，咱们深表歉意，也感谢各界在此时间的包容与齐集。

（图源：风信子亨廷顿跳舞症官微）

4月7日，该组织的职责主说念主员小刘告诉记者，曹茜患有直肠癌，因发现得较晚，仍是发生了滚动，从确诊到物化仅50余天。

记者获悉，早在得知这一恶耗的次日，该中心便于病友群禀报了病友们。“寰球皆很怅然，许多东说念主从没见过曹茜，但听到后皆很伤心，无法截止我方的边幅。她为这个群体付出太多了。”

“莫得曹茜，应该不会有今天的风信子。”小刘向记者先容，曹茜作念到了从0到1。在前期莫得任何东说念主匡助的情况下，她独自访谒患者、探望家属，了解他们的糊口近况，查找国际医学文件并翻译，把疾病学问分享给寰球。九年时辰里，她扛起了悉数关爱中心，为数千名病友及家属提供多样撑捏。

曹茜离世后，国际亨廷顿协会以及联系异邦友东说念主也第一时辰发来了诅咒：曹茜女士来自亨廷顿病家庭，深知疾病带来的糟糕与无望，却以不凡的勇气和忘我的大爱，创建了“风信子关爱中心”，同期也积极参与到国际亨廷顿病协会的职责中，为全球亨廷顿病患者家庭点亮但愿的灯火。

来 源 | 极目新闻玄虚“风信子亨廷顿跳舞症”官微、当代快报等

编 辑丨张婷婷

校 对丨 王海艳

初 审丨刘 雷

复 审丨古洪庆

终 审丨李文峰av 自拍偷拍